Член комитета по труду и социальной политике Марина Борисенкова по поручению председателя комитета, первого вице-спикера Виктора Антонова приняла участие в заседании комитета Совета Федерации по социальной политике в режиме видео-конференц-связи. Об этом Псковской Ленте Новостей сообщили в пресс-службе регионального парламента. 

Совещание, в котором вместе с сенаторами и депутатами законодательных органов Северо-Западного федерального округа участвовали члены Палаты молодых законодателей, представители федеральных органов исполнительной власти и субъектов Северо-Запада, эксперты и медики, было посвящено актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями.

Обсуждение началось с анализа текущей ситуации. В России к числу орфанных отнесено 260 заболеваний. На текущий момент терапию только 28 из них финансирует государство: 11 – из федерального бюджета и 17 – за счет средств регионов. Редкими болезнями страдают около 3 тысяч россиян, в Псковской области официально зарегистрировано 9 орфанных больных.

В ходе заседания речь шла о проблемах, связанных с выявлением редких заболеваний. По словам Марины Борисенковой, в прозвучавшей на совещании информации отмечалось, что в Псковской области, в отличие от некоторых других регионов Северо-Запада, у пациентов есть возможность получить медико-генетическую консультацию.

Участники заседания обсудили проблемы маршрутизации орфанных больных, развитие системы паллиативной помощи и внедрение стационарозамещающих технологий, а также перспективы совершенствования лекарственного обеспечения детей и взрослых, страдающих орфанными заболеваниями.

По итогам заседания сенаторы и депутаты подготовили перечень рекомендаций.

Напомним, в феврале 2017 года депутаты Псковского областного Собрания вышли с законодательной инициативой о передаче с регионального на федеральный уровень полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных и направили в Государственную Думу РФ и Правительство РФ проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В марте того же года законодательную инициативу псковичей поддержали все субъекты Северо-Запада на 41-м Президиуме ПАСЗР, а в июле вопрос был рассмотрен на совместном заседании парламентариев СЗФО и Дальневосточного округа – консолидированная позиция двадцати регионов была направлена в Государственную Думу.

В июле 2018 года нижняя палата российского парламента приняла внесённый Советом Федерации закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний, лечение которых обеспечивается за счёт средств федерального бюджета.