Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями

В России создан «Круг добра» - фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Как сообщает «Российская газета», такой указ подписал президент Владимир Путин. В состав попечительского совета фонда вошли Нюта Федермессер, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Леонид Рошаль, другие общественные деятели и врачи.

Фонд создается с целью оказания медпомощи тяжелобольным детям, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.

Фонд будет закупать для таких ребят лекарства, медицинские изделия (в том числе не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень для инвалидов.

При необходимости поддержка ребенку может оказываться за пределами страны.

Оценивать наличие показаний для оказания медпомощи детям будет экспертный совет фонда, куда войдут главные внештатные специалисты Минздрава РФ, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций, в том числе в сфере защиты прав пациентов.

Порядок приобретения лекарств и медизделий для конкретного ребенка либо групп детей с тяжелым заболеванием утвердит кабмин. Правительству поручено обеспечить размещение организации в Москве и ежегодно предоставлять гранты в форме субсидий из федерального бюджета. Напомним, ранее было принято решение направлять на помощь тяжелобольным детям средства, вырученные от повышения НДФЛ на доходы выше 5 млн рублей.

Фонд будет вести специальный информационный ресурс, содержащий сведения о закупке препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также о результатах лечения детей. Ресурс будет работать в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Согласно указу, учредителем фонда является Минздрав России.

Этим же указом Владимир Путин назначил председателем правления фонда Александра Ткаченко - главу «Детского хосписа», члена Общественной палаты РФ.